Aj keď už nebolo možné ignorovať príznaky blížiacej sa demencie, Joseph Drolet sa obával, že jeho partnerka bude prevezená do zariadenia dlhodobej starostlivosti.

Pán Drolet (79) a jeho milenka Rebecca (71), obaja právnici a prokurátori na dôchodku v Atlante, tvorili pár 33 rokov, hoci mali oddelené domy. V roku 2019 sa začala strácať počas šoférovania, zle hospodárila s financiami a mala problémy s používaním diaľkového ovládača televízora. Alzheimerova choroba bola diagnostikovaná v roku 2021.

Po čase si pán Drolet nasťahoval Rebeccu (ktorej priezvisko žiadal neutajiť, aby ochránil jej súkromie) do svojho domu. Ale práca ako jej nepretržitá opatrovateľka, kde potrebovala pomoc s každou každodennou úlohou, sa stala vyčerpávajúcou a neudržateľnou. Rebecca sa začala prechádzať po ich štvrti a „uprostred noci sa obliekať, pripravovať sa na výlety, ktoré sa nekonali,“ spomína pán Drolet.

Minulý rok, keď sa rozhodol, že Rebecca už naozaj nevie, kde je, cítil, že je čas presunúť ju do neďalekej rezidencie starostlivosti o pamäť.

Štúdie ukazujú, že umiestnenie manželského partnera alebo partnera do pestúnskej starostlivosti z akéhokoľvek dôvodu predstavuje pre pár riskantný prechod, ktorý môže znamenať oslobodenie sa od niekedy zdrvujúceho bremena starostlivosti, ale môže ho sprevádzať aj pretrvávajúca depresia, úzkosť a pocit viny. Je to zobrazené.

„Bolo na mne, aby som sa staral o niekoho tak zraniteľného – tento tlak je preč,“ povedal pán Drolet. Keď Rebecca odíde, „24-hodinové povinnosti môže prevziať niekto iný“. Zmiernil sa aj jeho neustály strach z toho, čo by sa stalo s Rebeccou, keby zomrel alebo sa stal invalidom.

Keď ju však denne navštevoval, cítil sa pán Drolet ohromený, „nahradený vinou a úzkosťou“. Bolo o Rebeccu postarané tak, ako sa o ňu staral on? Hoci sa zdala byť spokojná, odpoveď, povedal, bola nie.

Po svojich návštevách povedal, že „pôjde domov, kde všade, kam sa pozriem, je pripomienka jej neprítomnosti.“ Počas nášho telefonátu sa rozplakal.

„Keď sa človek vzdá každodennej zodpovednosti za personál, môže to byť úľava,“ povedal Joseph Gogler, gerontológ z University of Minnesota, ktorý viedol veľkú časť výskumu o prechode pacientov do ústavnej starostlivosti. Doktor Gogler zistil, že „u opatrovateľov sa pocity depresie a záťaže v skutočnosti zvyšujú.“ Veľmi veľký poklesir niekoľko štúdia„.

Umiestnenie v opatrovateľskom dome však predstavuje osobitné výzvy pre manželov v porovnaní s inými rodinnými opatrovateľmi. Skoré a často citované 2004 Štúdia dlhodobej starostlivosti U pacientov s Alzheimerovou chorobou zistili, že manželia boli pred umiestnením častejšie v depresii ako ostatní členovia rodiny a s väčšou pravdepodobnosťou sa u nich neskôr rozvinula depresia a úzkosť.

„Manželia sú považovaní za zodpovednejších ako synovia alebo dcéry,“ povedal Richard Schultz, sociálny psychológ na dôchodku z Pittsburghskej univerzity a hlavný autor štúdie. „Inštitucionálna starostlivosť je v niektorých kruhoch vnímaná ako odovzdanie sa, vzdanie sa zodpovednosti, ktorej by sa človek nemal vzdať.“

Je nepravdepodobné, že deti a dospelí súrodenci budú s pacientom zdieľať domov po celé desaťročia a po jeho odchode sa budú cítiť prázdni. Bez ohľadu na to, aký záujem majú rodinní príslušníci, ak majú aj prácu a vlastné rodiny, „neočakávame, že budú robiť veľa,“ dodal Dr. Schulz. Iba manželia skladajú tento sľub v chorobe a v zdraví, kým ich smrť nerozdelí.

Štúdia Dr. Schultza zistila, že takmer polovica manželských opatrovateľov navštevovala svojich blízkych v ústave aspoň denne, v porovnaní s približne štvrtinou nemanželských opatrovateľov.

Členovia rodiny na týchto návštevách vykonávajú viac vecí naraz. V domovoch dôchodcov sú rodinní opatrovatelia plne pripravení pomáhať s osobnou starostlivosťou, ako je kŕmenie a starostlivosť, ako aj s mobilitou, aktivitami a socializáciou, aby Jedna z nedávnych štúdií Nazvali to „neviditeľná pracovná sila“.

„Príliš často sa inštitucionalizácia považuje za koniec starostlivosti o rodinu. Nie je to tak,“ povedal Dr. Gugler. V skutočnosti prevzal nové úlohy dohľadu nad starostlivosťou, obhajovania v mene klienta a monitorovania personálu. znamená, že „“V niektorých ohľadoch existuje príležitosť nahradiť jeden súbor výziev iným.“

Moira Keller, licencovaná klinická sociálna pracovníčka, sprostredkúva mesačné podporné skupiny pre opatrovateľov už 23 rokov v Piedmont Healthcare v Atlante. Teraz je na dôchodku a stále dobrovoľne vedie susedskú skupinu, ktorej členom je aj pán Drolet.

Videla, ako páry zápasia s rozhodnutím o domove dôchodcov a jeho následkami. Poznamenala, že najmä manželkám je rola opatrovateľky známa, pretože sa zvyčajne starajú o deti a starých rodičov skôr, ako ich manžel začne potrebovať pomoc.

„Je pre nich ťažké uznať, že by mohol potrebovať zariadenie dlhodobej starostlivosti,“ povedala pani Kellerová. Dokonca aj keď sa manžel alebo partner nasťahuje, manželky sú často preč každý deň.Stane sa to ich novou rutinou, novým účelom.

Pani Kellerová niekedy nabáda páry, aby obmedzili návštevy a znovu sa spojili s ľuďmi a aktivitami, ktoré im prinášajú potešenie. Poznamenáva, že obyvatelia s demenciou si nepamätajú, či ich manželia navštevovali centrum trikrát alebo šesťkrát týždenne, alebo sa tam zdržali hodinu alebo štyri.

Ale povedala, že páry často odpovedajú: „Toto je teraz môj život.“

Marcy Sherman Lewis to tak určite cíti. Takmer 10 rokov sa starala o svojho manžela Genea (86) v ich dome v St. Joseph v štáte Missouri, keď jeho demencia postupovala.

Snažila sa doplniť svoje úsilie tým, že si najala pomocníkov domácej starostlivosti, no zistili, že sú príliš drahé. Právnik pomohol jej manželovi získať nárok na Medicaid, ktorý teraz platí väčšinu jej poplatkov za opatrovateľské služby.

Jediným zariadením ochotným prijať pána Lewisa, ktorého choroba spôsobila agresívne správanie, bola nezisková organizácia, ktorá sa nachádzala 27 míľ odtiaľto. „Sú to anjeli,“ pani Sherman Lewis, 68 rokov.

Ale vzdialenosť znamená, že tam jazdí len každý druhý deň, hoci najradšej chodí každý deň. Na svojich návštevách sa ho snaží presvedčiť, aby jedol. „Dávam mu džúsy. Pozeráme spolu v televízii psie šou,“ povedala. Napriek obavám sa cíti vinná. „Jeho kvalita života je oveľa horšia ako moja.“

Utrpel však aj jej život. Pani Sherman-Lewis zriedka spí, schudla 30 kíl a užíva dve antidepresíva a lieky na zápal pľúc.

spolu s Podporné skupiny Ktorá je aktívna v mnohých komunitách a výskumných pracovníkoch Zástancovia opatrovateľov Vytvárame a testujeme ďalšie programy na pomoc pri vzdelávaní a podpore rodinných opatrovateľov. Členovia podpornej skupiny pani Kellerovej si podľa nej často vytvárajú silné väzby. Keďže sa o rodinných príslušníkov postarali sami, považovali za užitočné, aby mohli poskytnúť rady novo prichádzajúcich.

Po tom, čo sa ich blízki presťahujú z domu, väčšina opatrovateľov je „schopná prispôsobiť sa novej úlohe,“ povedala. „Chce to čas, ale oceňujú, že už nie sú kontaktovaní 24 hodín denne.“ Keď vidí členov, ktorí vykazujú známky klinickej depresie, pani Kellerová ich pošle k psychoterapeutom.

Pani Sherman Lewis sa rozhodla, že nebude navštevovať terapeuta. „Môžu povedať: ‚Choď do telocvične, navštevuj hodiny‘, ale ja sa stále vraciam domov do prázdneho domu,“ povedala. Chystá sa však pripojiť k skupine na podporu opatrovateľky.

Pán Drolet povedal, že mal prospech z liečby a podporného tímu pani Kellerovej; Osvedčil sa mu aj vzdelávací program pre opatrovateľov v Emory Center for Brain Health. Minulé leto zredukoval svoje denné návštevy na štyrikrát týždenne, čo mu umožnilo obnoviť niektoré komunitné aktivity a navštevovať priateľov. Tiež lepšie spí. (Trazodón pomáha.)

Nič však nemôže tento prechod uľahčiť. Rebecca nastúpila do hospicovej starostlivosti vo svojom zariadení a pán Drolet je teraz s ňou dvakrát denne. Zdá sa, že sa jej uľavilo, ale on si myslí, že ho už nespoznáva.

Povedal, že za ňou smútil už mesiace, „bál sa návštev, aj keď ju miloval.“ „V tomto prípade neexistuje šťastný zajtrajšok.“