Žena, ktorá cíti Parkinsonovu chorobu

Zdalo sa mi, že Joeyho naivné vzrušenie je veľmi milé, ale ako mnoho iných, aj mňa trochu vystrašil jej nos. Vysielací novinár Alex Spiegel sa s Joeym stretol pred niekoľkými rokmi v rámci príbehu o NPR. Alzheimerova choroba, ktorú Joy dokáže objaviť, sa vyskytuje v rodine Spiegelovcov. „Keby som to zacítil, vedel by som to povedať?“ pýtal sa Spiegel vo svojej správe. „Aká dobrá bola jej pokerová tvár?“ Joyinou zásadou je neprezrádzať pachy choroby ľuďom, ktorých stretáva, a Spiegelovým otázkam sa zdvorilo vyhýbala. Z akéhokoľvek dôvodu bola ku mne priamejšia. Jedného rána vo svojej obývačke nenápadne komentovala moju „silnú mužskú vôňu“.

Bol som zhrozený. „Nechcel som to vyťahovať,“ povedal som.

„Nie, nie, nie je to tak,“ uistila ma Joy. „Je to normálny mužský zápach, skoro ako soľ a nejaké chemikálie. A je ostrý, ale hlboký. A keď sa dostanete k tej krémovej vôni a stratíte tú ostrosť, začnem si myslieť: 'Ach, v čom je problém?'

Bola to úľava mať čisté konto. (Vzhľadom na Joyinu zvyčajnú politiku mlčanlivosti som bol zvedavý, či mi nehovorila bielu lož, ale nakoniec som dospel k záveru, že by mi ju bez výzvy neponúkla.) Na druhej strane bolo nepríjemné vedieť, že áno. Necítim vôbec nič. Naše predstavy o súkromí sú kalibrované podľa zmyslových schopností iného priemerného človeka. Učíme sa žiť s tým, že ak je niekto len kúsok od nás, možno bude môcť vidieť malý pupienok na našej brade, cítiť náš dych alebo možno počuť naše sliny. Ale predpokladáme, že v trochu väčšej vzdialenosti sme v bezpečí a tieto intímne rozpaky ostanú neodhalené. S radosťou môžem povedať, že nie som páchnuca osoba, alebo mi to tak aspoň povedali, ale bolo ťažké nestarať sa o to, čo by mohlo byť v dosahu Joeyho nosa, okrem mojej „mužskej vône“. Joeymu to tiež nie je vždy jasné. Cíti chorobu všade, bez toho, aby ju hľadala: v Marks & Spencer, na ulici, u svojich priateľov a susedov.

READ  Nový výkonný vesmírny teleskop NASA zasiahne mikroskopický meteor, ktorý je väčší, než sa očakávalo

Keď sme sa stretli, Joy mi povedala, že Lesova matka nebola jediným členom rodiny, ktorému diagnostikovali Parkinsonovu chorobu. Nakoniec som zistil, že to bol aj tento prípad, pretože to bol Lesov starý otec z matkinej strany, strýko z matkinej strany a odcudzený mladší brat. Išlo jednoznačne o dedičnú formu choroby a vzhľadom na jej výskyt v Leesovej rodine išlo takmer určite o autozomálne dominantnú formu, ktorá sa veľmi pravdepodobne objaví u jeho detí. S najväčšou pravdepodobnosťou by aspoň jeden z jeho troch synov a dcér zdedil gén.

Joy odmietla diskutovať o akomkoľvek genetickom testovaní, ktoré jej deti podstúpili, a hoci mi niekoľkokrát sľúbila, že ma s nimi spojí, nikdy to neurobila. Nevidel som žiadny dobrý dôvod na to, aby som túto otázku ďalej presadzoval. Avšak abstraktne si ich dokážem rovnako ľahko predstaviť – samotných rodičov –, ktorí sa rozhodnú zostať ignorovaní svojho dedičstva a svojho potenciálneho osudu, keď sa ho rozhodnú naučiť. „Niektorí z nás radi cítia vetry prozreteľnosti, ktoré fúkajú do našich tvárí, iným sa páči všetko plánované,“ píšu právnici Herring a Foster. „Každý človek by mal mať možnosť vybrať si, ako sa vysporiada so svojou budúcnosťou.“ Prirodzene, Joey by takúto možnosť nemal. Vetry Prozreteľnosti vždy vejú; Jej nos si nemohol pomôcť, ale nevypustil všetky tragédie, ktoré by mohli preplávať. Nech už boli jej vlastné túžby akékoľvek, bola by si toho vedomá.

Pridaj komentár

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *