Tvárou v tvár COVID-19 začiatkom roka 2020 zmenil celý život Andyho Flossdorfa.

O mesiace neskôr sa nemohol zbaviť toho, čo nazýval „mozgová hmla“ a na jeseň mu konečne diagnostikovali myalgickú encefalomyelitídu/chronický únavový syndróm, známejší ako ME/CFS.

Ide o vysiľujúce ochorenie spojené s extrémnou únavou, poruchami spánku, bolesťou a ďalšími príznakmi, ktoré sa zhoršujú akoukoľvek fyzickou alebo psychickou námahou.

„Prvá vec [the doctor] „Bolo by lepšie dostať infarkt,“ povedal. „Aspoň s tým môžeme niečo urobiť,“ povedal Flossdorf.

„Bolo to naozaj strašné.“

ME/CFS sa môže vyskytnúť po kombinácii vírusových infekcií. Existuje oveľa dlhšie ako koronavírus (COVID-19), ale jeho symptómy boli v posledných rokoch uznané ako niektoré z najzávažnejších prípadov dlhého koronavírusu.

Flossdorf hovorí, že to ovplyvnilo jeho pamäť a znemožnilo mu pracovať a robiť asi 90 % toho, na čo bol zvyknutý, čo by mohlo spôsobiť jeho izoláciu.

Povedal, že je to „frustrujúce“ a „môže byť veľmi osamelé.“

„Ak som dnes chcel ísť von a byť súčasťou tejto diskusie, plánoval som to už dávnejšie,“ povedal v súvislosti s rozhovorom, „včera som sa osprchoval a upratal, aby som to nemusel robiť. dnes, a aby som mal dnes viac energie na túto diskusiu.“

Billy Hanlon bol na tej istej lodi ako Flossdorf na rozhovor. Hanlon je riaditeľom advokácie a dosahu pre Minnesotskú alianciu ME/CFS. Má aj diagnózu.

„Je ťažké to vysloviť a je ťažké s tým žiť,“ zažartoval a dodal: „Nepoznáme dôvod. Zjavne neexistuje žiadny liek.“

Hanlon ochorel v roku 2017 po tom, čo sa nakazil inou vírusovou infekciou. Odvtedy hovorí, že bojuje za odpovede, ako sú jasné diagnostické testy a vhodná liečba, ktoré by mohli poskytnúť určitú úľavu.

„Vieme, že chronické následky infekčných chorôb sú vo vedeckej literatúre už viac ako 100 rokov. Ale z rôznych dôvodov, žiaľ, tieto programy sú veľmi nedostatočne financované, veľmi nedostatočne financované, veľmi málo preskúmané a silne prehliadaný.

ME/CFS „bol odsunutý na okraj medicíny, keď na to nemáte peniaze a financie,“ dodal.

Ak má pandémia „striebornú podšívku“, hovoria Hanlon a Flossdorf, ide o zvýšené úsilie pochopiť chorobu, ktorá sa zaplietla s dlhým Covidom.

„Je to pomalé a bude to pomalé,“ povedal Hanlon s odkazom na dlhé výskumné úsilie Covid. „Frustráciou však je, že trvalo tak dlho, kým sa táto udalosť uskutočnila [ME/CFS] do pozornosti verejnosti“.

Kate Murray je riaditeľkou Long Coronavirus Program na ministerstve zdravotníctva v Minnesote.

Začiatkom tohto roka zákonodarný zbor Minnesoty investoval nepretržitých 3,146 milióna dolárov ročne na riešenie post-koronavírusových ochorení, ktoré od roku 2020 postihli približne 12 % obyvateľov Minnesoty, uviedla začiatkom tohto roka.

„Je to podskupina tohto percenta, ktorá môže mať veľmi závažný, dlhodobý COVID, ktorý môže byť oslabujúci alebo ovplyvniť kvalitu života,“ dodal Murray.

Na otázku povedala, že lekári v súčasnosti nemajú nástroje na diagnostiku a liečbu dlhého Covidu.

„Nemáme jediný diagnostický test, ktorý by mohol ľahko ukázať, že niekto mal koronavírus už dlhší čas. V skutočnosti sa niektoré z bežných testov, ktoré môžu lekári vykonať, vrátia do normálu. To neznamená, že sa niečo nedeje, znamená to len, že nehľadáme na správnom mieste alebo nehľadáme správne základné príčiny. „To robí to naozaj ťažké,“ pokračoval Murray.

„Je to tiež ťažké, pretože zatiaľ neexistuje žiadny liek.“

Keď sa jej spýtali, kedy by ľudia, ktorí žijú s dlhou Covidom, mohli mať nejaké odpovede a potenciálnu liečbu, povedala: „Neviem na to dať časový rámec, ale dúfam, že začneme nahliadať do toho, čo spôsobuje tieto stavy. .“ Ako môžeme týmto stavom predchádzať a ako môžeme podporiť postihnutých, kým čakajú na odpovede.

na Ministerstvo zdravotníctva Murray povedal, že by mal mať nejaké predbežné údaje, ktoré by mohol zdieľať v priebehu niekoľkých mesiacov.

Hanlon a Flossdorf povedali, že dúfajú, že pokrok v Minnesote sa na federálnej úrovni ešte viac urýchli, keďže financovanie výskumu klesá.

Hanlon vyzval každého, kto má možné symptómy ME/CFS, aby sa ozval Aliancia Minnesota ME/CFS a súvisiace zdroje.